Системний червоний вовчак позначається не тільки на хвору людину, а й на всій його родині.
Щоб зберегти теплі відносини і дружну атмосферу в сім'ї, якщо у одного або обох батьків діагноз «системний червоний вовчак», потрібно дотримуватися певних правил.
Не забувати про своє здоров'я
Хворий на системний червоний вовчак змушений завжди думати про свій стан. Не варто сприймати це як егоїзм. Забувши про свою хворобу в турботах про оточуючих, дуже легко викликати загострення вовчака. А тому потрібно намагатися не хвилюватися і більше відпочивати, а також регулярно відвідувати лікаря. Коли людина відчуває себе добре, він може більше часу присвячувати сім'ї та дітям.
Створювати нові сімейні традиції
При системний червоний вовчак повсякденні заняття та ігри з дітьми можуть викликати труднощі. Підтримати зв'язок з рідними можна за допомогою нових звичаїв, які виключають стрес і напруження і дозволяють розділяти сімейне дозвілля навіть при нездужанні. Наприклад, можна раз в тиждень ходити в кіно або грати в настільні ігри.
Чи не приховувати своє самопочуття
Вовчак - це підступна хвороба: один день можна відчувати себе прекрасно, а наступний повністю вибиває з колії. Членам сім'ї зрозуміти це буває нелегко. Щоб висловлювати своє самопочуття, можна користуватися 10-бальною шкалою, а цифри фіксувати щоранку на видному місці, наприклад на холодильнику. Якщо вам дуже погано, напишіть одиницю. Коли ви відчуваєте себе прекрасно, відзначте це десяткою. Так родичі зможуть зрозуміти, як планувати наступний день.
Чи не перевантажувати дітей
Системний червоний вовчак у одного або обох батьків змушує дітей відповідальніше ставитися до домашніх обов'язків. Це цілком зрозуміло. Однак не варто звалювати на тендітні дитячі плечі занадто багато справ. Дітям необхідно вільний час для ігор і розвитку.
Навчитися говорити «ні»
Часом погане самопочуття не дозволяє виправдати очікування дітей. Відмова може їх засмутити або навіть розсердити. Дуже важливо зрозуміти їхні почуття і пояснити причину відмови. Відкрита і чесна розмова пом'якшує навіть самих примхливих і норовливих підлітків.
Почуття провини тут не місце
Батьки, які хворіють на вовчак, нерідко вважають, що могли б робити більше для своїх дітей. Деякі звинувачують себе за наявність симптомів, які не дозволяють бути активними і «хорошими» батьками. Вовчак - виснажливе захворювання, яке дійсно забирає сили. Почуття провини і самокритика тут не допоможуть.
регулярна допомога
Хворим вовчак необхідна допомога протягом усього тижня. Можливо, це буде приходить няня. Може бути, варто попросити сестру або подругу ходити з дітьми в магазин раз на тиждень. У будь-якому випадку хворому необхідно залишити якийсь час для себе: подрімати, прогулятися, почитати книгу, знаючи, що з дітьми все в порядку.
План екстрених ситуацій
Лікування при вовчаку допомагає майже завжди. Однак підготуватися до непередбаченого нагоди у вигляді серйозного загострення або госпіталізації не завадить. Близькі родичі та друзі повинні знати, що робити в подібних ситуаціях. Це не тільки допоможе одужанню, але і зменшить тривогу за дітей, поки ви перебуваєте в лікарні.
Психотерапія як ліки для сім'ї
Спілкування з психотерапевтом або психологом допоможе відчувати себе краще і навчить контролювати положення. Сімейна психотерапія дозволяє всім членам сім'ї вільно розповісти про свої почуття і виробити шляхи вирішення проблем в безпечної контрольованій обстановці.
Зміцнити відносини з партнером
Міцні взаємини з партнером не дозволять хвороби негативно позначитися на сім'ї. Не дозволяйте собі «переносити» захворювання на партнера, змушуючи його відчувати себе відповідальним за ваш стан. Навіть якщо ви сильно втомилися, приділіть кілька хвилин бесіді з чоловіком, розпитайте його, як пройшов день, поцікавтеся успіхами і невдачами.
Як поговорити з дитиною про свою хворобу
Системний червоний вовчак - це непередбачуване захворювання, а тому не можна бути впевненим у своєму стані на довгий період. У зв'язку з цим багато батьків уникають розмов з дітьми про хвороби. Проте врешті-решт навіть маленькі діти помічають проблему і починають хвилюватися.
Варто розповісти їм про те, як вовчак впливає на здоров'я людини, підкреслити, що ви отримуєте хороше лікування, яке допомагає не тільки вам, але і більшості хворих людей.
Не потрібно розповідати про вовчак все до самого кінця. Нехай дитина сама направляє розмову своїми питаннями. Якщо спілкування торкнеться небезпечної теми, наприклад можливу смерть, варто перевести розмову в обнадійливе русло. Однак зовсім необов'язково говорити про це, якщо дитина сама не ставить подібних питань.
No comments yet.